Aide aux personnes atteintes de DMLA

Lorsqu’on a perdu la vision centrale, si des hallucinations apparaissent on peut penser avoir un problème d’origine cérébrale.

Nous pouvons tous voir dans certaines circonstances des choses inexistantes.

Nous avons parfois ces visions, appelées hallucinations, d’une façon naturelle en nous endormant ou en nous réveillant, comme lors de rêves éveillés.

La diminution de vision, particulièrement dans la DMLA, peut causer des hallucinations. Il faut comprendre que ces hallucinations sont naturelles et non un signe de maladie mentale.

Les hallucinations causées par la perte de la vision centrale s’appellent le « syndrome de Charles Bonnet », un savant et philosophe suisse du XVIII° siècle, qui a décrit à l’origine ce syndrome.

Plus de la moitié des personnes atteintes de DMLA souffre des « hallucinations de Ch. Bonnet » à un moment ou un autre. Les hallucinations commencent souvent lors du déclin de la vision.

Qu’est-ce qu’une hallucination visuelle ?

Nous pouvons tous faire apparaître dans notre imagination l’image d’une tomate. Nous pouvons faire tourner cette tomate imaginaire, examiner sa couleur rouge ainsi que la texture douce de sa surface. Mais cette image est vague. Nous pouvons la contrôler et il est clair que c’est un produit de notre imagination. Cette image interne, plus correctement nommée image visuelle, n’est pas une hallucination.

Par contre une hallucination visuelle n’est pas le produit de notre volonté.

Ces hallucinations vont et viennent, et peuvent durer quelques secondes, une journée entière, parfois beaucoup plus.

Le syndrome perdure pendant des jours ou des années. Dans la plupart des cas les hallucinations finissent par disparaitre.

Quel est l’aspect de ces hallucinations ?

Les hallucinations de Ch. Bonnet peuvent être des flashes rapides de lumière, couleurs ou formes.

Néanmoins beaucoup de personnes atteintes voient des formes plus élaborées comme des formes géométriques et des treillis. D’autres voient des visages sans corps avec des yeux qui fixent, des jardins, des paysages, des animaux ou des processions de figurines en costume portant des chapeaux.

Ironiquement on voit souvent les hallucinations avec des détails plus précis que dans la vie.

Certaines personnes aiment leurs hallucinations ; d’autres les trouvent effrayantes.

Lorsqu’elles donnent l’impression que des pièces ou des bâtiments ont été modifiés cela peut provoquer des troubles de désorientation.

Peut-on arrêter les hallucinations ?

La Macular Society a sponsorisé des recherches au King’s College Institute of Psychiatry de Londres visant le traitement de ces hallucinations sans médicament (par le Dr. Dominic FFytche).

Il recommande l’utilisation des mouvements des yeux pour diminuer l’impact et la durée des hallucinations. Les mouvements des yeux activent l’aire occipitale de la vision des personnes atteintes de DMLA- même si elles ne voient plus beaucoup. Ces mouvements peuvent stopper certains types d’hallucinations, particulièrement les grilles, échiquiers, treillis et les couleurs.

Exercez-vous pour faire disparaître ces hallucinations :

  • Imaginez deux points distants d’un mètre sur le mur devant vous. Placez-vous à 1m1/2 et bougez les yeux d’un point à l’autre une fois par seconde ou plus vite pendant 15-30 secondes. Arrêtez quelques secondes et reprenez. Gardez vos yeux ouverts pendant ces mouvements.
  • Si vos hallucinations continuent essayez de répéter ces exercices
  • Si les hallucinations ne disparaissent pas après 4 ou 5 tentatives, cette méthode ne conviendra probablement pas. Mais vous pouvez l’essayer une autre fois sur d’autres types d’hallucinations.
D’autres essais :
  • Fermez les yeux, regardez ailleurs
  • Allumez les lumières de la chambre
  • Levez-vous et faites autre chose. Cela peut faire disparaître ces hallucinations mais bien souvent elles restent inchangées.

Pourquoi les hallucinations apparaissent

Lorsque des signaux visuels quittent l’œil ils se dirigent vers l’arrière du cerveau (lobe occipital), dans l’aire V1 ou cortex visuel primaire.

Les signaux repartent ensuite vers des zones semblables à des cartes. Chacune d’elle est consacrée à des aspects spécifiques de la vision. Il y a une zone spécialisée dans les mouvements, une zone pour la couleur, une pour les visages, une pour les paysages etc…..

Des examens au scanner démontrent ce qui se passe dans le cerveau quand on a des hallucinations. Ces examens expliquent certains aspects des hallucinations de Ch. Bonnet.

Quand nos yeux sont ouverts la partie visuelle du cerveau se prépare à recevoir et utiliser un flot de signaux électriques complexes

Ce flot se réduit à un filet chez les personnes atteintes de DMLA avec baisse de la vision. Cela ne laisse plus grand-chose à faire aux zones visuelles du cerveau.

Après un certain temps la zone cérébrale de la vision s’habitue au niveau plus faible d’information venant de l’œil et l’effervescence spontanée diminue ou s’arrête. Ceci explique pourquoi, pour beaucoup de personnes, les hallucinations diminuent progressivement avec le temps.

Que devons-nous savoir ?

Plus de recherches sont nécessaires pour bien comprendre le syndrome de Ch. Bonnet.

Nous ignorons par ex. pourquoi seulement certaines personnes atteintes d’une baisse de la vision ont des hallucinations. Nous ignorons comment arrêter cette effervescence cérébrale spontanée sans affecter les autres activités cérébrales.

Il est toutefois certain que les personnes qui ont ces hallucinations n’ont pas de maladie mentale. Quoique bizarres, voire effrayantes ou amusantes, les hallucinations de Ch. Bonnet sont les réactions d’un cerveau normal à une diminution des messages visuels. Elles sont handicapantes mais non préoccupantes.

Si vos hallucinations vous incommodent, parlez-en à votre ophtalmogue.

Emmenez cette information avec vous quand vous irez consulter un professionnel de la santé car il est possible, s’il n’est pas ophtalmologue, qu’il ne connaisse pas ce syndrome.

Traduction adaptée de la brochure anglaise MS010 © Macular Society

www.macularsociety.org