ASSOCIATION DMLA.be

 

Si vous avez besoin d’aide pour faire face à votre dégénérescence maculaire,  un de nos bénévoles vous renseignera à l’un des numéros ci-dessus.

CONSEILS POUR VOUS AIDER

Des hallucinations visuelles

Aide aux personnes atteintes de DMLA

Lorsqu’on a perdu la vision centrale, si des hallucinations apparaissent on peut penser avoir un problème d’origine cérébrale.

Nous pouvons tous voir dans certaines circonstances des choses inexistantes.

Nous avons parfois ces visions, appelées hallucinations, d’une façon naturelle en nous endormant ou en nous réveillant, comme lors de rêves éveillés.

La diminution de vision, particulièrement dans la DMLA, peut causer des hallucinations. Il faut comprendre que ces hallucinations sont naturelles et non un signe de maladie mentale.

Les hallucinations causées par la perte de la vision centrale s’appellent le « syndrome de Charles Bonnet », un savant et philosophe suisse du XVIII° siècle, qui a décrit à l’origine ce syndrome.

Plus de la moitié des personnes atteintes de DMLA souffre des « hallucinations de Ch. Bonnet » à un moment ou un autre. Les hallucinations commencent souvent lors du déclin de la vision.

Qu’est-ce qu’une hallucination visuelle ?

Nous pouvons tous faire apparaître dans notre imagination l’image d’une tomate. Nous pouvons faire tourner cette tomate imaginaire, examiner sa couleur rouge ainsi que la texture douce de sa surface. Mais cette image est vague. Nous pouvons la contrôler et il est clair que c’est un produit de notre imagination. Cette image interne, plus correctement nommée image visuelle, n’est pas une hallucination.

Par contre une hallucination visuelle n’est pas le produit de notre volonté.

Ces hallucinations vont et viennent, et peuvent durer quelques secondes, une journée entière, parfois beaucoup plus.

Le syndrome perdure pendant des jours ou des années. Dans la plupart des cas les hallucinations finissent par disparaitre.

Quel est l’aspect de ces hallucinations ?

Les hallucinations de Ch. Bonnet peuvent être des flashes rapides de lumière, couleurs ou formes.

Néanmoins beaucoup de personnes atteintes voient des formes plus élaborées comme des formes géométriques et des treillis. D’autres voient des visages sans corps avec des yeux qui fixent, des jardins, des paysages, des animaux ou des processions de figurines en costume portant des chapeaux.

Ironiquement on voit souvent les hallucinations avec des détails plus précis que dans la vie.

Certaines personnes aiment leurs hallucinations ; d’autres les trouvent effrayantes.

Lorsqu’elles donnent l’impression que des pièces ou des bâtiments ont été modifiés cela peut provoquer des troubles de désorientation.

Peut-on arrêter les hallucinations ?

La Macular Society a sponsorisé des recherches au King’s College Institute of Psychiatry de Londres visant le traitement de ces hallucinations sans médicament (par le Dr. Dominic FFytche).

Il recommande l’utilisation des mouvements des yeux pour diminuer l’impact et la durée des hallucinations. Les mouvements des yeux activent l’aire occipitale de la vision des personnes atteintes de DMLA- même si elles ne voient plus beaucoup. Ces mouvements peuvent stopper certains types d’hallucinations, particulièrement les grilles, échiquiers, treillis et les couleurs.

Exercez-vous pour faire disparaître ces hallucinations :

  • Imaginez deux points distants d’un mètre sur le mur devant vous. Placez-vous à 1m1/2 et bougez les yeux d’un point à l’autre une fois par seconde ou plus vite pendant 15-30 secondes. Arrêtez quelques secondes et reprenez. Gardez vos yeux ouverts pendant ces mouvements.
  • Si vos hallucinations continuent essayez de répéter ces exercices
  • Si les hallucinations ne disparaissent pas après 4 ou 5 tentatives, cette méthode ne conviendra probablement pas. Mais vous pouvez l’essayer une autre fois sur d’autres types d’hallucinations.
D’autres essais :
  • Fermez les yeux, regardez ailleurs
  • Allumez les lumières de la chambre
  • Levez-vous et faites autre chose. Cela peut faire disparaître ces hallucinations mais bien souvent elles restent inchangées.

Pourquoi les hallucinations apparaissent

Lorsque des signaux visuels quittent l’œil ils se dirigent vers l’arrière du cerveau (lobe occipital), dans l’aire V1 ou cortex visuel primaire.

Les signaux repartent ensuite vers des zones semblables à des cartes. Chacune d’elle est consacrée à des aspects spécifiques de la vision. Il y a une zone spécialisée dans les mouvements, une zone pour la couleur, une pour les visages, une pour les paysages etc…..

Des examens au scanner démontrent ce qui se passe dans le cerveau quand on a des hallucinations. Ces examens expliquent certains aspects des hallucinations de Ch. Bonnet.

Quand nos yeux sont ouverts la partie visuelle du cerveau se prépare à recevoir et utiliser un flot de signaux électriques complexes

Ce flot se réduit à un filet chez les personnes atteintes de DMLA avec baisse de la vision. Cela ne laisse plus grand-chose à faire aux zones visuelles du cerveau.

Après un certain temps la zone cérébrale de la vision s’habitue au niveau plus faible d’information venant de l’œil et l’effervescence spontanée diminue ou s’arrête. Ceci explique pourquoi, pour beaucoup de personnes, les hallucinations diminuent progressivement avec le temps.

Que devons-nous savoir ?

Plus de recherches sont nécessaires pour bien comprendre le syndrome de Ch. Bonnet.

Nous ignorons par ex. pourquoi seulement certaines personnes atteintes d’une baisse de la vision ont des hallucinations. Nous ignorons comment arrêter cette effervescence cérébrale spontanée sans affecter les autres activités cérébrales.

Il est toutefois certain que les personnes qui ont ces hallucinations n’ont pas de maladie mentale. Quoique bizarres, voire effrayantes ou amusantes, les hallucinations de Ch. Bonnet sont les réactions d’un cerveau normal à une diminution des messages visuels. Elles sont handicapantes mais non préoccupantes.

Si vos hallucinations vous incommodent, parlez-en à votre ophtalmogue.

Emmenez cette information avec vous quand vous irez consulter un professionnel de la santé car il est possible, s’il n’est pas ophtalmologue, qu’il ne connaisse pas ce syndrome.

Traduction adaptée de la brochure anglaise MS010 © Macular Society

www.macularsociety.org


Test d’Amsler

Votre vue baisse?
Vous avez besoin de plus de lumière pour lire?
Vous ne distinguez plus très bien les détails?
Vous éprouvez des difficultés pour coudre
ou bricoler de petits objets ?

Attention !

Il est temps de faire un petit test avec la grille d’AMSLER :

Les lignes droites sont déformées ?
Elles vous paraissent ternes ?
Vous voyez une ou plusieurs taches sombres au centre de la grille?
Si vous présentez l’un ou l’autre de ces symptômes, consultez sans attendre votre ophtalmologue, vous souffrez peut-être de la DMLA!

Votre vue baisse?
Vous avez besoin de plus de lumière pour lire?
Vous ne distinguez plus très bien les détails?
Vous éprouvez des difficultés pour coudre
ou bricoler de petits objets ?

Attention !

Il est temps de faire un petit test avec la grille d’AMSLER :

Les lignes droites sont déformées ?
Elles vous paraissent ternes ?
Vous voyez une ou plusieurs taches sombres au centre de la grille?

Si vous présentez l’un ou l’autre de ces symptômes, consultez sans attendre votre ophtalmologue, vous souffrez peut-être de la DMLA!


L’éclairage

en cas de problèmes de vision centrale.

Un bon éclairage chez vous vous facilitera la vue et la vie.

 

Nous avons tous besoin d’un bon éclairage chez nous. De plus la lumière devient de plus en plus importante avec l’âge.
Une personne de 65 ans a besoin de plus du double de lumière que ce dont elle avait besoin à l’âge de 21 ans.
De plus si votre vision est mauvaise il est impératif /vital d’avoir un bon éclairage. Beaucoup de personnes pensent qu’elles ont besoin d’une aide « basse vision » alors qu’en fait elles nécessitent simplement un meilleur éclairage.
Nous utilisons deux types d’éclairage à la maison, l’éclairage général et l’éclairage orienté/spécifique.

L’ECLAIRAGE GENERAL

A la maison l’éclairage général doit être clair, uniforme, sans éblouir.

  • Installez plusieurs sources de lumière dans une chambre plutôt qu’un éclairage plus fort/clair au centre. Essayez de les bouger jusqu’à ce que la lumière se répartisse d’une façon égale et ne laisse pas de coins non éclairés.
  • Mettez des abat-jours de sorte que les ampoules n’éclairent pas/n’éblouissent pas directement vos yeux.
  • Des abat-jours ronds en papier conviennent pour répartir la lumière correctement dans la chambre.
  • (p.2/3) Des lampes orientées vers le haut sont bonnes puisqu’elles dirigent la lumière vers le plafond et de là vers le bas (de la chambre).
  • Evitez les lampes-spots. Elles peuvent causer des zones claires et obscures qui induisent en erreur. De plus elles deviennent très chaudes et éblouissent.
  • L’objectif est d’avoir un éclairage homogène dans chaque pièce. Cela évite de devoir s’adapter à différentes intensités de lumière quand vous vous déplacez chez vous.

DES AMPOULES

On retire les ampoules à « tungstène » habituelles parce qu’elles s’échauffent et consomment trop d’énergie.
Au début de nombreuses personnes n’aimaient pas les ampoules à basse énergie. Les versions plus récentes sont meilleures. Elles s’échauffent plus vite en différentes gammes d’intensité, formes et soquets.

CHOISIR DES AMPOULES
  • Recherchez le niveau de « lumens », qui est un indicateur d’intensité. Un niveau de 600 « lumens » correspond + ou – à une ampoule de 60 watts.
  • Choisissez des ampoules au verre perlé ou glacé. Elles diffusent la lumière d’une manière uniforme. Des ampoules claires (transparentes) peuvent diffuser une lumière dure et avoir des ombres qui provoquent des confusions.
TYPES D’ECLAIRAGE
  • Les lampes économiques sont des tubes fluorescents incurvés ou en différentes formes assez compactes pour s’adapter à des séries d’éclairages. Elles utilisent moins d’énergie et ont une durée de vie plus longue que les ampoules traditionnelles. Il leur faut du temps pour arriver à leur clarté totale, mais il y a des modèles à démarrage rapide qui s’échauffent plus vite. Malheureusement ces ampoules ne peuvent pas être employées avec des interrupteurs « dimmer » standards.
  • Les tubes fluorescents produisent moins de chaleur et consomment moins d’énergie, mais sont généralement seulement utilisés dans les cuisines. On devrait les utiliser « en longueur » dans les pièces pour diffuser la lumière de manière aussi régulière que possible.

Autres suggestions pour améliorer l’éclairage général et les contrastes :

  • Ouvrez bien les rideaux et soignez la propreté des fenêtres
  • Eliminez les rideaux à filets
  • Utilisez des volets verticaux ou à cylindres pour contrôler la lumière du jour et pour éviter qu’elle éblouisse vos yeux.
  • Portez des lunettes qui filtrent les longueurs d’ondes bleues. Le fait de les porter améliore le contraste et réduit l’éblouissement.
  • Utilisez des couleurs et faites des contrastes pour distinguer des objets par ex. des interrupteurs. Pensez à faire peindre vos murs et portes en couleurs différentes.
  • Placez des clinches blanches sur des portes de couleur foncée et inversement.
  • Evitez d’avoir des murs blancs car ils peuvent provoquer des éblouissements, bien qu’il soit plus facile de voir avec des murs et plafonds clairs qui reflètent la lumière dans une pièce.
  • L’éclairage à halogène produit une lumière blanche très claire, mais devient très chaud. Evitez les lampes-spots à rayons étroits. Soyez prudents quand vous changez une ampoule halogène ; utilisez un tissu pour la toucher car la graisse naturelle sur vos doigts endommage l’ampoule. L’éclairage halogène est bon marché et procure une lumière brillante instantanée, mais n’a pas la même efficacité énergétique que les LED ou CFL.
  • Les ampoules LED offrent une lumière vive et claire. Elles sont plus coûteuses que les autres produits, mais économiques sur le long terme car elles ont une durée de vie très longue, et une bonne efficacité lumineuse.
  • Les ampoules sont aussi disponibles dans des gammes de « température de couleur » ou teintes de la lumière. Tout le monde a ses préférences. Des ampoules dotées d’une « température de couleur fraîche » donnent une lumière bleuâtre. Des ampoules aux couleurs plus chaudes donnent une lumière plus jaune.

LA LUMIERE DE TRAVAIL

Lire, cuisiner et d’autres activités précises, en vision rapprochée, nécessitent un éclairage supplémentaire.
Un éclairage orienté correctement améliore beaucoup la vision.
Il peut :

  • intensifier le contraste d’un texte : les lettres imprimées paraissent plus noires sur une page blanche
  • faciliter l’identification des couleurs
  • aider à voir en cas de vue brouillée
  • réduire l’agrandissement requis (loupes moins fortes) ;
Les lampes à éclairage orienté doivent :
  • être positionnées en-dessous du niveau des yeux, éclairant l’objectif et non pas les yeux.
  • Ces lampes doivent être stables pour éviter qu’elles ne tombent.
  • Et rester fraîches. Le réchauffement d’une lampe est désagréable. Vous pouvez même vous brûler si vous les touchez.

On utilise souvent des LEDS (des diodes qui émettent de la lumière) dans des loupes éclairées et dans des lampes à piles portables (par ex. torches).
Les versions sur secteur deviennent meilleur marché et les petits formats sont commodes car ils peuvent être mis dans une poche ou dans un sac à main.

Quand vous achetez une de ces lampes tenez compte des facteurs suivants :
  • Pour quelle activité est-elle requise ? Est-ce qu’une lampe à poser sur une table, ou sur le sol ou accrochée sur le mur vous conviendrait mieux ?
  • Est-il facile de régler l’orientation afin d’éclairer l’endroit voulu ?
  • Est-ce que l’abat-jour empêche bien un éblouissement par la lampe lorsqu’elle est placée en-dessous du niveau de vos yeux ??

L’intensité d’éclairage requise varie pour chaque personne.
Pour trouver cette intensité placez d’abord la lampe tout près de l’objet que vous avez besoin de voir et déplacez-la ensuite lentement, de plus en plus loin, jusqu’à ce que vous trouviez la distance maximale qui vous convient.
Quand vous utilisez une loupe avec une lampe orientée positionnez la loupe parallèlement à la lumière, de sorte que vous regardiez l’objet bien éclairé à travers la loupe.
Ne mettez pas la loupe en dessous de la lumière. Cela provoque des reflets déplaisants et trop d’éclairage sur l’objet.
Conservez un peu d’éclairage général ( lumière de fond) quand vous utilisez l’éclairage orienté. Cela réduit l’éblouissement et fatigue moins.

Traduction par N.Kun de Kozma, autorisée et adaptée de la brochure MS013
de la Macular Society ©, www.macularsociety.org